10/09/2018
Als je wilt weten hoe het is leven met COPD
DE COPD MUUR
Hallo lotgenoten en geïnteresseerden in dit onderwerp ik ben nog aan het sleutelen om enerzijds mijn persoonlijke ervaring met COPD weer te geven en anderzijds ook correcte informatie wil geven ter kennisgeving en ondersteuning aan mijn lotgenoten. Je kan en mag vrij reageren door opmerkingen, verbeteringen en toevoegingen te plaatsen.
INTRODUCTIE
Mijn naam is Ron Zoutberg geboren in 1954 en ik kreeg de diagnose COPD Gold 4 sinds 2007, erg genoeg rookte ik toen nog, mijn rook verslaving was gekoppeld aan wiet en hasj en kon ik heel moeilijk stoppen omdat het blowen al zo lang verbonden was met mijn levensstijl en denken. Door het blowen stapte ik door een virtuele deur naar een andere werkelijkheid waarin ik me thuis voelde Met de hulp van mijn niet rokende vriendin en Champix pillen ben ik uiteindelijk 2 ½ jaar geleden gestopt in 2015. Beetje laat, maar gelukkig niet te laat want dat was wel het gevaar als ik was doorgegaan met roken.
1. DE BENAUWDHEIDSMUUR
Het is geen vaste muur maar een die bestaat uit een benauwdheid en stikken gevoel, COPD patiënten kennen het allemaal wel, het moment dat we zoveel inspanning hebben gedaan dan geeft ons lichaam signalen af dat we dringend weer op adem moeten komen en dan hebben we de benauwdheidsmuur bereikt. Verder gaan met inspanning betekent voor mij met COPD/4 dat mijn lichaam noodmaatregelen gaat toepassen zoals incontinentie, bij ernstige benauwdheid of stikken laat het lichaam vloeistoffen los. In mijn benauwdheidsaanval (exacerbatie) komt er een scheut urine los of in het ergste geval ontlasting. Wijsheid is dan om het niet zover te laten komen en ruim voortijds te stoppen met bewegen rustig te gaan zitten of staand steun vinden met de armen, de ademhaling reguleren, door de neus in te ademen en door getuite mond uitblazen.
2. COPD FYSIOTHERAPIE
Iedere dag heb ik te maken met de COPD muur en ga het gevecht aan om de muur verder te zetten juist door inspanning te leveren, dit doe ik onder andere middels COPD fysiotherapie (sinds 2010) en ook dagelijks een stukje te lopen en/of klussen in huis, dingen doen. Een medepatiënt zuchtte laatst bij Fysio, heb jij er ook zo genoeg van die benauwdheid, ik kon dat alleen maar beamen en zei dat we blij moeten zijn dat we nog Fysio kunnen doen. COPD patiënten die de muur ontwijken door niets te doen kunnen uiteindelijk ook steeds minder en stevenen zo op het einde af. Fysiotherapie is bedoeld om de spierkracht te handhaven en de conditie op peil te houden, Daarom zijn er een aantal apparaten voor krachttraining voor de armen en benen, en bij conditie training fietsen op de hometrainers en lopen op de loopband.
Vroeger bij hardlopen kreeg ik steken in de zij en moest ik voorovergebogen met mijn handen op de knieën al hijgend weer op adem komen, niks aan de hand. Nu bereik ik die muur al bij het opstaan en trek al zittend weloverwogen met korte pauzes eerst de ene sok aan dan de andere, ik neem alle tijd om mij aan te kleden en ga me vooral niet haasten. Na iedere actie neem ik de tijd om weer op adem te komen. Na het aankleden loop ik 4 meter naar de keuken en leun met mijn armen op het aanrecht op een opgevouwen handdoekje, het geeft me een gevoel van een comfort zone. Zo reguleer ik mijn ademhaling rustig staande positie opnieuw omdat ik een aantal handelingen ga doen zoals koffie zetten en mijn huisdieren eten geef. Daarna kan ik gaan zitten om mijn medicijnen te nemen.
3. VERNEVELEN
Om de longen weer wat meer opnamecapaciteit te geven schreef de longarts de vernevelvloeistoffen `Budosonide en Ipatropiumbromide voor. Deze vloeistoffen zitten in een capsule die geleegd wordt in een afgesloten houder waardoor lucht wordt geperst en komt uit in een mondstuk of zuurstofmaskertje.
De vernevelaar maakt helaas 12 minuten lang een oorverdovend geluid, waar ook mijn vriendin niet zo blij mee is. Het is onbegrijpelijk dat de makers van dit apparaat hier geen rekening mee hebben gehouden, COPD betekent niet we doof zijn. Dit ochtend ritueel duurt ook behoorlijk lang voordat ik klaar ben om bijvoorbeeld naar een afspraak te gaan in de ochtend, daarom maak ik ook liever geen afspraken in dat dagdeel. Toch gebeurt het regelmatig dat iemand aanbelt maar dan doe ik niet open als de buurjongen weer zijn sleutels is vergeten of de postbode een pakketje voor de buurvrouw wil afgeven, ik kan het gewoon niet opbrengen.
4. EXTRA ZUURSTOF
Vanaf 2010 gebruik ik extra zuurstof in gasflessen die werden voorgeschreven door de longarts om met 1 liter per minuut te gaan trainen bij een fysiotherapeute die gespecialiseerd is in COPD en andere longziekten. De gasflessen raakte echter snel leeg en werden vervangen door vloeibare zuurstof en een vaste Concentrator thuis. Door de vele verkoudheden met eindeloos gehoest en de 5 rokertjes per dag die me toch nog aan het lijntje hielden, gebruikte ik gaandeweg steeds meer extra zuurstof tot uiteindelijk 16 uur gebruik per dag werd voorgeschreven. Mij is ook de mogelijkheid geboden om een kleiner apparaat die op pulse werkt te gebruiken alleen ik ben nu gewend aan continu zuurstof toevoer te gebruiken.
Gelukkig slaap ik goed, meestal met extra zuurstof op stand 1 of 1 ½ anderhalve liter per minuut. Het grote vat vloeibare zuurstof (180 graden onder nul) staat naast mijn bed en geeft nagenoeg geruisloos zuurstof af door een neusbrilletje met zachte slangetjes want als ik op mijn zij slaap drukt anders een hard slangetje genadeloos in mijn gezicht. Geruisloos is met name ook fijn voor mijn vriendin want we hebben ook gebruik gemaakt van de portable concentrator de Eclips, bijvoorbeeld op vakantie die met een luid puffend en motorgeluid de nachtrust kan verstoren. We noemen hem Huffinpuff en zetten het apparaat het liefst buiten onder een afdakje of in een andere kamer en leiden de zuurstof met een lange slang richting slaapplaats, welterusten schat.
De vloeibare zuurstof kan gevuld worden met een klein draagbaar tankje de Stroller genoemd op het grote vat, daarmee kan ik op stand 1 of 1 ½ 8-6 uur gemakkelijk mee op stap, het moet daarna natuurlijk weer worden gevuld dus moet ik na een bezoekje in Friesland weer op tijd terug zijn in Amsterdam. De Eclips is een omvangrijk en redelijk zwaar apparaat gelukkig kan het worden meegevoerd als een boodschappentas op wieltjes. Een ander voordeel van dit apparaat is dat het officieel mee mag in het vliegtuig en met twee accu’s 6 uur zuurstof kan leveren op stand 1 ½ daarna kan de Eclips gebruikt worden in de auto op de aansteker ingang of weer worden opgeladen in een stopcontact met 220 volt.
Mijn zuurstofleverancier stelt de eclips gratis beschikbaar voor een vakantie binnen Nederland, echter naar het Buitenland rekenen ze nu ongeveer 150 euro dat is nog steeds goedkoper als gebruik te maken van extra zuurstof die de luchtvaartmaatschappijen rekenen dat kan variëren van het dubbele als wel het driedubbele.
5. VLIEGEN MET EXTRA ZUURSTOF
Met het gebruik van de Eclipse concentrator in het vliegtuig ondervond ik alsnog een benauwdheid probleem en vroeg me af hoe het mogelijk was dat ik het gevoel had dat ik lucht tekort kwam en probeerde dat tevergeefs op te lossen door de toevoer op 2 ltr. p.m. te zetten. Mijn saturatiemeter gaf alsnog kritische waardes aan van 78 zuurstof en een hartslag van 120/130, niet normaal dacht ik en raakte een beetje in paniek wat natuurlijk ook niet bevorderlijk is want stress en spanningen veroorzaken nog meer benauwdheid. 78% zuurstof betekent normaal gesproken dat de hersenen niet voldoende zuurstof krijgen en zodoende de kans loop op een hersenverkettering of door de hoge hartslag een hartaanval geen leuke opties die twee.
Hoogst waarschijnlijk klopt de meting niet vanwege de cabinedruk die gelijk is aan de druk op een berg bij 2400 meter hoogte, de zuurstof verder in de cabine is nagenoeg hetzelfde als op aarde of zeeniveau rond de 21%, dat schijnt wonderbaarlijk genoeg al miljoenen jaren zo te zijn. Volgens een mede patiënt is er ooit een medisch onderzoek gedaan wat het effect is op een COPD patiënt om te vliegen maar ik kon daar niets over terugvinden en ondertussen ondertekent mijn longarts gewoon een Fit to Fly formulier dat de luchtvaartmaatschappij eist van een passagier met o.a. longproblemen en dat zal hij nooit doen als het gevaarlijk zou zijn.
Het bleek dat mijn vriendin die normaal gesproken 99% zuurstof heeft en een hele rustige hartslag van 65 ook sterk verlaagde zuurstof had van 91% en een hogere hartslag, eveneens vertoonde een steward die geïnteresseerd kwam kijken bij een meting verstoorde waardes te hebben maar hij rookte doorgaans nog. Nu kan het zijn dat ik het door de combinatie perslucht (zuurstof) en cabinedruk benauwd had en zat de vlucht uit. Ik kon pas weer opgelucht ademhalen toen de deuren van het vliegtuig open gingen, daarna werd alles weer normaal, de warme subtropische lucht verwelkomde mij. Toch moet ik bij iedere temperatuur wisseling acclimatiseren, bijvoorbeeld van huisklimaat naar buitenlucht daarna even uitpuffen leunend op mijn auto, het duurt even voordat ik kan instappen en wegrijden.
6. LONGONTSTEKING
De muur wordt pas echt gevaarlijk met een longontsteking en die kunnen wij COPD patiënten wat sneller oplopen dan gezonde mensen. Dit komt omdat de beschadigde longen niet veel kunnen hebben en een gewoon griepje of verkoudheid in combinatie met verlaagde weerstand al snel kan ontaarden in een longontsteking. Kenmerkend is het eindeloos gehoest om het vastzittende De benauwdheidsmuur komt zo dichtbij dat zelfs de kleinste inspanning al zorgt voor de stikken ervaring. Hoesten kost veel energie en het slijm bedekt de nog werkende longblaasjes die dan geen zuurstof kunnen afgeven, de longblaasjes kunnen zo gestrestst raken en scheuren door de hoge druk dat ze bloed opgeven. Het wordt een gevaarlijke situatie en raadzaam om zo snel mogelijk de dokter in te schakelen om met een antibioticakuur Amoxicilline met de onstekingsremmer Prednison te beginnen, tenminste dat werd in mijn geval voorgeschreven.
Eenmaal dacht ik het gaat wel over na de kuur maar ik stikte bijna en vertrouwde het niet met een hartslag van 135 en zuurstof ver onder de 90% . Toen heb ik meteen een taxi naar de dokter genomen en die bestelde gelijk een ambulance waarmee ik werd afgevoerd naar het ziekenhuis waar ik 5 dagen heb gelegen. Voor mij was het de eerste keer dat ik werd opgenomen en knapte daarna wel weer op alleen had ik het gevoel dat ik qua conditie flink achteruit was gegaan en dus behoorlijke schade had opgelopen door de longontsteking. Mijn voornemen was om nog beter op te passen voor verkoudheden en situaties ontlopen waarbij de kans groot is wat op te lopen zoals snotverkouden mensen die even langskomen om hallo te zeggen en me gezellig een zoen willen geven meteen de deur te wijzen. Niet op de tocht zitten was altijd al een instinker net zoals met nat haar naar buiten gaan ook funest voor mij is.
7. SATURATIEMETER
Meten is weten is mijn credo, alleen hoe de zuurstof huishouding precies in elkaar steekt is een wetenschap op zich en voor de gemiddelde COPD patiënt onbegrijpelijke materie die alleen experts zoals de longarts en mijn COPD fysiotherapeute begrijpen.
De aankoop van het saturatie metertje was voor mij toch een middel om enig inzicht te krijgen hoe ik er voor sta en kan aan het zuurstof gehalte in mijn bloed dat ingenieus wordt gemeten door een infra rood straaltje dat door de nagel gaat van een vinger en aan de andere kant wordt opgevangen door een receptor een waarde aangeeft in een percentage.
De zuurstof percentages tussen de 90% en 99% zeggen mij persoonlijk dat ik in de veilige zone zit maar onder de 90% wordt de benauwdheid duidelijk voelbaar en richting 80% snoeibenauwd. De 90% is voor mij een grens meet ik waarden daaronder dan ga ik niet even een boodschappentas pakken om naar Albert Heijn te gaan 240 meter verderop. Ps. De saturatiemeter werkt niet met een gelakte dames vinger.
De lage zuurstof in het bloed geeft ook een signaal naar het hart dat sneller gaat pompen om weer aan veilige waarden te komen, loopt mijn hartslag op naar 120-130 slagen per minuut en dat zijn er dan 40-50 meer dan de gemiddelde hartslag van 80 p.m. in rust. De arme rikketik moet dan flink tekeer gaan om weer in de veilige zone te komen en blijft ook net zolang door rammen tot het zover is bij mij is dat 93-94%. Dus de beide waarden blijven per minuut variëren, het is altijd de combinatie zuurstof versus hartslag. Een hartslag boven de 100 wordt tachycardie genoemd en onder de 50 bradycardie. Een gezond iemand die niet rookt en veel sport heeft een lage hartslag rond de 70 en scoort de hoogste zuurstof waarde 99%.
8. HULP
Niet te geloven hoe belangrijk hulp is voor iemand met COPD, ik zie hulp als de sublimatie van begrip dus niet alleen begrijpen dat iemand het snoeibenauwd heeft maar ook een handje uitsteekt als dat nodig is. Mijn vriendin gaat zover dat ze me helpt aankleden in de ochtend en mij ontziet door alvast koffie te zetten en een sneetje brood voor me klaar maakt terwijl ik aan de vernevelaar zit. Het zijn alledaagse dingen die helaas sommige COPD patiënten moeten ontberen omdat ze er alleen voor staan, hulp vanuit de WMO hoeven zij niet te verwachten op dit niveau. Toch kan ik sinds kort via een PGB voor 3 uur per week een professionele hulp in de huishouding inhuren die een gedeelte van de huishoudelijke zaken waarneemt want echt een huishouding onderhouden vergt zeker 10 uur per week en dan heb je nog geen persoonlijke hulp. Een vrijwilliger komt nu 1 maal per week boodschappen voor me doen waar ik natuurlijk ook blij mee ben, iedere hulp is welkom.
Een klein netwerk van vrienden helpt mij regelmatig om mijn leven nog waardevol te maken door klusjes op te knappen, boodschappen te doen, eten te maken, de tuin onderhouden door de bomen te snoeien of een partijtje schaak met me komt spelen.
Vandaag kreeg ik hulp van een vrouwtje dat met de daklozenkrant bij de Dirk stond, ik ken haar al een tijdje en zij mij en begon een praatje met me terwijl ik me afvroeg hoe ik de lading boodschappen die ik had ingekocht naar mijn auto kan krijgen die 7 meter verderop stond geparkeerd. Ze vroeg hoe het kwam dat ik aan de zuurstof zat, ja teveel gerookt, verklaarde ik en daardoor longemfyseem gekregen maar jij rookt toch ook nog meende ik me te herinneren ja en ze maakte een wegdraai beweging die verklaarde dat ze zich daar best wel schuldig over voelde. Wat een rotverslaving is het toch ik ben er gelukkig mee gestopt maar het valt niet mee om te stoppen en vroeg, wil je mij even helpen deze boodschappen naar de auto te brengen. Ze greep meteen de zwaarste boodschappen en hielp me het in de achterbak te zetten. Wacht even hier heb je nog wat losgeld van me, hoewel ze het aanvankelijk niet wilde accepteren heeft zij me voor 1,50 toch geweldig geholpen.
Thuis stond ik weer voor de achterklep van de auto te hijgen, een goed geklede man sprak mij aan, is alles goed met je, kan ik je ergens mee helpen. Ik voelde me eerst een beetje te trots maar nam zijn aanbod aan door hem wat boodschappen bij de deur te laten zetten, ondertussen sloot ik de auto af. De man liet het niet erbij zitten en zei; ik zet de boodschappen ook wel binnen voor je moet ik hier de trap op ? Nee gelukkig niet ik woon in het benedenhuis voor mij geen trappenlopen meer. Hij zette de boodschappen in de keuken en ik stelde me voor ik heet Ron en jij ? Bas. Heel hartelijk bedankt voor je hulp Bas en nog een fijne dag.
Ik heb al eerder een verhaaltje ingeleverd bij de COPD Luchtgenoten en daarop kreeg ik veel positieve reacties.
9. COPD/4
Soms verbaas ik mezelf als ik het boodschappen karretje van Albert Heijn beetpak, mijn zuurstoftankje erin zet en begin te lopen. Omdat COPD patiënten best wel bang zijn voor de opkomende benauwdheid muur, kan ik me goed voorstellen dat ze kunnen denken; ik heb geen trek meer om tegen die muur op te lopen en daarom beweeg ik het liefst niet. Fout die muur is de strijd die je niet opgeven mag want leven is bewegen.
Pas bij de kassa besef ik dat ik aan het einde van mijn latijn ben en meestal is dat het begin van mijn Grieks. Met de worsteling tegen een opkomende benauwdheid besef ik dat ik nogal laag in mijn zuurstof waardes zit maar toch mijn Bonuskaart aan de kassa moet presenteren in de hoop dat de rekening niet te hoog oploopt, wat meestal wel het geval is bij Appie.
Met de wijsheid, “dat als je weet wat je wil kopen en je niet laat verleiden”, kwam ik er deze keer nogal goedkoop af en dat kwam ook weer goed uit want zoveel had ik nou ook weer niet op mijn rekening staan om lekker uit me dak te gaan. Neem die dure fles wijn spreekt het Hedonistische stemmetje, je leeft maar 1x en dan is nu de opdracht lekker genieten ouwe gek. Oké als ik de kans krijg dan doe ik het gewoon, ik geniet zoveel mogelijk en trotseer ook de moeite die daarvoor gedaan moet worden.
Soms loop ik ergens door een grens heen en het zou me totaal niet verbazen als ik gewoon dood neerval. Ik heb altijd al grenzen opgezocht misschien alleen vanwege dat feit leef ik nog. De ultieme contradictie, je bent er, alleen je weet niet waar, dus er kan van alles gebeuren.
De dood
Iets wat ons allemaal bezig houd.
Iets waar we allemaal wel eens bij stil staan
Je weet dat je eens moet gaan.
Waar al eerder zovelen jou zijn voorgegaan.
Als mijn tijd is gekomen
Is het niet het einde van mijn bestaan
Het is geweest
Maar niet uitwisbaar
In de harten van vele
Onmisbaar
