05/03/2026
Merci à l’aéroport de Paris pour cette attention afin de mettre en avant nos maladies rares comme celle du syndrome d’Ehlers Danlos dont je souffre !
Mucoviscidose, drépanocytose, hémophilie, maladie de Charcot, myopathie de Duchenne... Ces pathologies font partie des maladies rares qui affectent moins d’une personne sur 2000.
En France, malgré cette rareté, environ 3 millions de personnes sont touchées, soit près d’une personne sur 20.
💫 Cette année encore, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Paris Aéroport et AP-HP se joignent au mouvement en illuminant le Terminal 1 de l’aéroport Paris-Charles de Gaulle.
🔍 Un diagnostic rapide est primordial pour une meilleure prise en charge de la maladie et une amélioration de la qualité de vie. À l'AP-HP, les patients bénéficient d’un suivi dans près de 400 centres de référence spécialisés dans les maladies rares.
Pour sensibiliser et soutenir les malades et leurs proches, divers lieux en France s’illuminent en même temps. Cette initiative a pour but de :
🌟 Sensibiliser le public aux maladies rares et à leurs conséquences ;
🌟 Informer sur les acteurs impliqués dans leur prise en charge ;
🌟 Mettre en lumière les défis quotidiens des malades et de leurs proches.
https://www.rarediseaseday.org/
Photo : Arnaud Gaulupeau - Groupe ADP
