13/05/2026
Ce soir, pour la première fois depuis longtemps, écrire nous semble plus nécessaire que sourire.
On nous disait souvent que les troubles du comportement de Kélya s’atténueraient avec le temps.
Qu’en grandissant, qu’en progressant dans la communication, beaucoup de choses deviendraient plus simples pour elle.
Qu’une partie des colères, des frustrations, de l’agitation finirait par diminuer.
Alors on s’est accrochés à ça.
On a gardé espoir.
On a relativisé.
On s’est dit qu’elle était encore petite.
Qu’il fallait lui laisser le temps.
Qu’on se faisait peut-être trop de soucis.
Mais aujourd’hui… on ne peut plus se mentir.
Depuis quelque temps, et encore plus ce week-end, on a l’impression de voir les troubles de Kélya prendre une place énorme dans notre quotidien.
Tout devient extrême.
Tout devient compliqué.
L’attente est devenue impossible pour elle.
Quelques secondes suffisent désormais à provoquer des crises énormes.
Comme si son cerveau vivait chaque frustration comme quelque chose d’insupportable.
Elle peut passer d’un rire incontrôlable à des hurlements en quelques secondes.
Se bloquer sur quelque chose pendant des heures.
Répéter encore et encore les mêmes gestes, les mêmes demandes, les mêmes mots.
Comme si son cerveau n’arrivait plus à lâcher prise.
Et le plus difficile pour nous… c’est cette sensation de voir notre petite fille lutter en permanence contre quelque chose d’invisible mais d’immense à l’intérieur d’elle.
Parfois, on a l’impression qu’elle est prisonnière de son propre cerveau.
Même les trajets en voiture deviennent maintenant extrêmement compliqués et épuisants pour toute la famille.
On a voulu sortir ce week-end pour essayer d’apaiser les choses, changer d’air, calmer tout le monde… mais les trajets sont devenus quasiment impossibles.
Si Kélya est assise entre ses frères, elle leur donne des coups pendant le trajet.
Si elle est sur un côté, elle se cogne la tête contre la vitre ou donne de violents coups de pieds dans le siège avant.
Et depuis peu… elle retire sa ceinture en roulant.
Le plus souvent parce qu’elle veut descendre immédiatement.
Alors elle hurle “veux descendre”, se détache et essaye d’ouvrir sa portière malgré la sécurité enfant.
Parfois après seulement quelques minutes de trajet.
Tout ça dans des crises immenses, des hurlements, une agitation devenue ingérable pour toute la famille.
Aujourd’hui, on réalise aussi à quel point changer de véhicule devient urgent pour la sécurité, le quotidien et les besoins de Kélya.
Ce week-end nous a fait extrêmement mal.
Et pourtant… le seul vrai moment où nous avons vu Kélya profiter ce week-end, c’était à la fête foraine du village.
Les lumières, la musique, les manèges, les gens, le bruit… toute cette stimulation permanente semblait littéralement captiver son cerveau.
Pendant un instant, elle paraissait presque apaisée.
Comme absorbée par tout ce qui se passait autour d’elle.
Et ça nous a profondément marqués.
On a vu des comportements qu’on n’arrive plus à banaliser ou à mettre sur le compte de “l’âge”.
Parce qu’on voit maintenant les écarts se creuser avec les autres enfants.
Même avec son petit frère.
Mais surtout… parce que pour la première fois, face à l’impulsivité et aux crises de sa sœur, nous avons entendu Timaé dire plusieurs fois qu’il avait peur de Kélya.
Et entendre ça… nous a brisés.
Manoa lui-même a fini par lui dire qu’elle leur faisait peur à tous les deux.
Aucun parent n’est préparé à entendre ses enfants dire qu’ils ont peur de leur propre sœur.
À cet instant, quelque chose s’est effondré à l’intérieur de nous.
On sait que Kélya est atteinte d’un syndrome génétique rare.
On sait qu’elle aura des difficultés.
Mais aujourd’hui, on commence à comprendre que ce syndrome est peut-être bien plus lourd que ce qu’on espérait encore au fond de nous.
Et honnêtement… on a peur.
Peur pour son avenir.
Peur de ce qu’elle traverse réellement dans sa tête.
Peur de ne pas réussir à l’aider suffisamment.
Peur aussi de voir ses troubles continuer à s’intensifier avec le temps.
On avait besoin de l’écrire.
Parce qu’à force de sourire, expliquer, avancer, rassurer tout le monde… on finit parfois par oublier qu’au fond, nous aussi, on est juste des parents bouleversés qui regardent leur enfant souffrir sans réussir à arrêter la tempête.
Juste besoin d'écrire....
Désolés pour ce long message un peu brut ce soir…
Mais on avait besoin de sortir tout ça.
Et merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous lisent, nous soutiennent, nous écrivent ou pensent simplement à Kélya et à notre famille.
