06/06/2024
MTV:n Veitola.doc sarjan toisella tuotantokaudella yhtenä aiheena ovat psykedeelit. Näiden käyttö aivan viimeisenä mahdollisuutena elämän langan ollessa enää hyvin ohut sai oman kroonisen Hortonin neuralgian hallintaan ja lopulta remissioon yli 10 vuotta sitten. En olisi elossa enkä isä ilman niitä. Tämä hoitomuoto on erittäin haastava jo siksi, että jokainen on täysin omillaan sen kanssa jos päätyy samanlaiseen tilanteeseen missä itse olin. Onneksi ympäri maailmaa on nykyään potilasyhteisöjä ja järjestöjä, joista saa apua ja tukea.
Oma hoitoni on vaihtunut isäksi tulemisen myötä vitamiinihoitoon, joka on toinen tehokas hoitovaihtoehto nykylääketieteen ulkopuolelta. Vaikka minulla menee nykyään hyvin, Suomessa on m***a Hortonia tai muuta harvinaisempiaa päänsäryn muotoa sairastavaa joiden tilanne on katastrofaalinen.
Olen pian 15 vuoden vuoden ajan kuullut satoja kohtalotoveroiden tarinoita laidasta laitaan ylläpitäjän roolissa suomalaisesta potilasyhteisössä jossa on yli 2700 jäsentä. Sairaus koskettaa vahvasti myös läheisiä, sekä niitä yhteisöjä joihin ihminen kuuluu.
Onneksi iso osa meistä sairastaa ns. episodista muotoa, eli Hortonissa esiintyvät sairaskohtaukset kestävät vain tietyn aikaa (kipusarja) ja sitten ne loppuvat. Kunnes on seuraavan kipusarjan aikana. Tässäkin joukossa on kuitenkin merkittävä osa ihmisiä, joiden tilanne pahenee vuosien saatossa. Sitten on vaikeampaa episodista muotoa sekä kroonista muotoa sairastavat, joista monien elämää Horton pääsee murjomaan moukarin lailla. Näiden ihmisten tarinoissa esiintyy toistuvasti samat aiheet; sairauden myötä on mahdollista menettää työ- tai opiskelupaikka, talous voi romahtaa, läheiset eivät kestä tilannetta ja sekä fyysinen että psyykkinen terveys heikkenevät tasaisesti jos Hortonia ei saada hallintaan. Sairaudella on liikanimi itsemurhapäänsärky jota ei tarvitse avata enempää. Asian ei tarvitsisi olla näin.
Horton-kohtaus vastaa pahimmillaan raakaa kidutusta, kivun tasosta riippuen. “Hortoilija” on levoton, voi huutaa, vahingoittaa itseään - tai toisessa äärilaidassa olla hyvin ei-responsiivinen, koska ei pysty kommunikoimaan. Voitte kuvitella minkälaisiin tilanteisiin tämä voi johtaa esim. yleisillä paikoilla järjestyksenvalvojien, vartijoiden, poliisin kanssa - m***a myös terveydenhuollossa jos tietoa sairaudesta ei ole riittävästi. Koska kohtaukset ovat pelottavia, on tavallista vetäytyä omiin oloihin niistä selviämään, näin me pysymme yhtä piilossa kuin koko sairauskin.
Olemme juuri saaneet uudet eurooppalaiset hoitosuositukset, jossa on iso arsenaali erilaisia lääkkeitä ja operaatioita. Jokaiselle koko tämä paletti ei toimi ja osa Hortoniin määrätyistä lääkkeistä voivat olla ongelmallisia säännöllisesti käytettynä. Ongelman ydin on se, että juuri meille kehitettyä toimivaa ja turvallista hoitoa ei ole (paitsi lääkkeellinen happi kohtaushoitona, joka ei kuitenkaan auta kipusarjaan) - koska olemme pieni “asiakaskunta”, vaan saamme esimerkiksi migreeniin kehitettyjä lääkkeitä. Toimimme myös koekaniineina, koska paremman puutteessa Hortonia yritetään hoitaa täysin muihin sairauksiin kehitetyillä lääkkeillä.
Tämän seurauksena osa heistä, jotka eivät saa apua mistään mitä lääkärillä on tarjota, tai haittavaikutukset kasvavat liian suuriksi joutuvat ison valinnan eteen; lähdenkö kokeilemaan itsehoitomuotoja, jolloin joudun ottamaan vastuun omasta hoidostani täysin omille harteilleni?
Tässä kohtaa vastuun lisäksi myös kustannukset jäävät 100% potilaan maksettaviksi. Tämä on kuitenkin vähän paradoksaalista; vaikea Horton-potilas jonka tilannetta ei saada hallintaan voi helposti kustantaa yhteiskunnalle kymmeniä tuhansia euroja enimmäkseen lääkehapen korkeiden kustannusten vuoksi, kun taas itsehoito järjestyy jopa ilmaiseksi luonnosta tai maksaa muutamia satasia vuodessa terveyskaupan hyllyltä.
Hallitsemattoman Hortonin keskiössä on huoli ja pelko; pelko seuraavasta kohtauksesta, huoli seuraavan sarjan läpi selviämisestä. Läheiset usein pelkäävät Hortonia sairastavan puolesta myös. Jos on joutunut valitsemaan itsehoitomuotoja, myös ne pelottavat - sekä potilasta että läheisiä.
Satojen potilastarinoiden joukossa on jo nykyään onneksi paljon ihmisiä, jotka ovat päässeet pois jyrkänteen reunalta. Joidenkin ihmisten työ- ja toimintakyky on ollut pyöreä nolla m***a he ovat päässeet omavoimaisesti takaisin työelämään tai saaneet Hortonin pysymään poissa elämästään. Ratkaiseva tekijä on hallinnan tunne; kun potilas tietää että hän saa sairautensa kuriin, nyt ja tulevaisuudessa, huoli ja pelko alkavat hälventyä. Aivan liian moni joutuu korjaamaan tilanteen itse, omalla vastuullaan ja vertaistuen voimin. Tämä ei saisi olla näin.
Laittomien psykedeelien käyttö tarkoittaa yleensä lähes kaikilla salailua, toisilla häpeää, toisilla ongelmia ja aika monilla paljon huolta ja pelkoa. On hävytöntä, että tämä potilasryhmä löysi uudelleen nämä laittomat yhdisteet omaksi avukseen 90-luvun lopulla, m***a heidät on unohdettu nyt psykedeelien uuden tulemisen myötä.
Vitamiinihoidonkin käyttö voi tarkoittaa salailua sekä ongelmia, koska se ei ole yhteensopiva terveydenhuollon ohjeiden ja määräysten kanssa ja osa potilaista on myös huolissaan käyttämänsä hoitotavan vaikutuksista etenkin pitkällä tähtäimellä.
Molemmissa tapauksissa ihmisellä täytyy olla voimavaroja ja esimerkiksi kielten osaamista niin, että hän pystyy aloittamaan lopun elämää kestävän pysyvän opiskelun oman sairautensa itsehoitamisen menetelmistä ja kaikesta mitä sen suhteen tulee huomioida.
Olemme todella pitkällä takamatkalla tulossa esimerkiksi MS-tautiin verrattuna, jonka esiintyvyys on samaa luokkaa kuin Hortonin, johon on olemassa Käypä hoito-suositus ja vaikeaakin muotoa sairastava voi olla optimistinen tulevaisuutensa suhteen.
Hortonin vaikeaa muotoa sairastavien tilanne on hätätila johon tulee puuttua; asioita voitaisiin kohentaa hyvin pienillä teoilla jos on tahtotilaa ja terveydenhuolto ja päättäjät ottavat asiasta koppia.
Onneksi on olemassa Suomen Horton-yhdistys joka pyrkii ajamaan asiaa eteenpäin. Tähän nimenomaiseen aiheeseen liittyvä muistio löytyy verkosta:
https://www.preventsuffering.org/wp-content/uploads/2020/11/Hortonin-neuralgiaa-sairastavien-potilaiden-k%C3%A4rsimyksen-lopettaminen-Suomessa.pdf
Jos luettuasi tämän koet että voit auttaa millä tasolla ja tavalla tahansa, ole yhteydessä Horton-yhdistykseen.
Kiitos.
MTV tiedote
https://www.mtvpressi.fi/tiedoti/249437
Veitola.doc jakso Katsomossa
https://www.mtv.fi/video/5f28d86e45b0f8c07ca2/jakso-2-psykedeelit
