Koulutukseni sain vuonna 2019 Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin kokemusasiantuntijakoulutuksessa somaattisisten sairauksien puolella. Minulla on koko aikuisikäni ollut äärimmäinen kipusairaus, Hortonin neuralgia ja vuosikymmenten aikana koin sen muutoksen helposta episodisesta muodosta erittäin vaikeaan krooniseen muotoon. Tuossa vaiheessa sairaus oli henkeä uhkaava useaan otteeseen ollessani lo
ppuvaiheessa puhe-, muisti- ja liikuntakyvytön. Nämä eivät kuulu sairauteen vaan olivat erilaisten hoitojen seurausta. Yhdysvaltalaisen Clusterbusters potilasjärjestön löytäminen oli käänteentekevä heti. Toisten potilaiden tarjoama vertaistuki ja kokemustieto pelastavat ihmiselämiä päivittäin ympäri maailmaa erilaisissa Horton-yhteisöissä sairauden parissa jonka yksi liikanimi on itsemurhapäänsärky. Perustin Suomeen potilasyhteisön sosiaaliseen mediaan joka toimii yhä tänä päivänäkin. Olen myös Suomen Horton-yhdistyksen toiminnassa mukana. Hortonin neuralgiaa voidaan hoitaa entistä paremmin potilaiden kokemustieto huomioon ottaen. Kokemusasiantuntijana voin toimia mm.
- Tarjoamassa kokemusasiantuntijan puheenvuoron luennoilla ja esitelmissä
- Kehittämistyössä lääkärien ja hoitajien apuna
- Vertaisryhmän ohjaajana
- Vertaistukihenkilönä
- Tiedottamassa sairaudesta mediaan
Työtehtäviin minut voit tilata suoraan Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin Voimaa arkeen-toiminnan kautta kohdasta “Tilaa kokemusasiantuntija”
http://www.epshp.fi/ammattilaiselle…/koulutus/voimaa_arkeen
Lisää kokemusasiantuntija toiminnasta Olkkarin sivuilla
http://olkkari.net/toiminta/kokemusasiantuntijatoiminta/
Olen täysin vakuuttunut että Hortonin neuralgiaa voidaan hoitaa tehokkaasti, ellei peräti helposti kun kaikki joita asia koskettaa yhdistyvät yhdeksi rintamaksi. Hyvää vointia kaikille Horton tovereille ! Easy Livin' 💜
