Účel: seznamovat pacienty, jejich rodiny, kamarády a ostatní nejen se samotným onemocněním Marfanův syndrom, ale i způsob k získání kontaktů, doporučení vhodných lékařů a navázání vzájemné komunikace mezi pacienty. Své jméno nese po francouzském pediatrovi Antoine Bernard-Jean Marfanovi, který jej jako první popsal v roce 1986 u 5ti leté dívky. Gen FBN1 související s nemocí byl identifikován Francescem Ramirezem v New Yorku v roce 1991.
Člověk se sice s Marfanovým syndromem narodí (75 % pacientů zdědí onemocnění od rodiče, v 25 % případů se jedná o novou mutaci), klinické příznaky se však můžou začít projevovat u každého pacienta v různém věku i rozsahu. Dokonce i v jedné rodině mohou být příznaky a jejich závažnost rozdílné.
