28/02/2025
❤️🩹 Mít vzácné onemocnění není vzácné, jen v Česku jimi trpí půl milionu lidí ❤️🩹
Diagnostika a léčba jejich nemocí představuje pro lékaře výzvu. Kvůli nízkému zastoupení konkrétní diagnózy v populaci často chybí zkušenosti s léčbou a mnohdy ani neexistují léky. 💔
Pomocnou ruku nabízí Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění, které propojují špičkové odborníky z celé Evropy a umožňují jim při diagnóze a určování léčby spojit síly. 👨⚕️🤝👩⚕️
🏥 Naše nemocnice je součástí hned tří takových sítí:
👉 EpiCARE – specializuje se na vzácné a komplexní epilepsie. 🧠 „Naším cílem je, aby co nejvíce pacientů žilo bez epileptických záchvatů. Sdílení informací s kolegy v zahraničí nám pomáhá i s ohledem na další rozvoj medicíny – u některých vzácných epilepsií může být pro výzkum klíčové, aby se spojilo vícero epileptologických center a spolu se podívali na dostatečný počet podobných pacientů,“ zdůrazňuje význam sítí prof. Milan Brázdil, přednosta I. neurologické kliniky FNUSA a LF MU, jejíž Centrum pro epilepsie Brno je součástí sítě od roku 2017.
👉 ERN RND – zaměřuje se na vzácné neurodegenerativní choroby, například multisystémovou atrofii či vzácné typy demencí.
👉 ERN-Skin – jak název napovídá, poskytuje pomoc pacientům se vzácnými dermatologickými onemocněními. Naše dermatologie je součástí skupiny, která se zaměřuje na autoimunitní bulózní dermatózy a závažné polékové reakce.
🌎 Na světě žije téměř 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. Na jejich těžkou situaci každoročně upozorňuje poslední únorový den, letos s podtitulem „Aby nikdo nezůstal stranou“. Právě pocit vyloučení, neporozumění a společenské izolace je totiž bohužel častým doprovodným jevem k už tak obtížné zdravotní situaci pacientů. 🫂❤️🩹 Překonat tyto překážky v tuzemsku pomáhá Česká asociace pro vzácná onemocnění, která provozuje i bezplatnou helplinku, na kterou se mohou obracet pacienti i lékaři.
