24/01/2025
Muchas gracias por ayudar con la difusión del video
Les cuento, existen al rededor de 7 mil enfermedades raras, que comprenden enfermedades raras, ultra raras y olvidadas.
De cada enfermedad existen 1 o mas pacientes, de la mía por ejemplo en Colombia somos aprox 40 pacientes (diagnosticados) se llama Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X o XLH.
En la ley 1392 de 2010 se definen las enfermedades huérfanas en colombia como : "En Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y
con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo
particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra
huérfanas y olvidadas."
Y en la ley estatutaria 1751 de 2015 se establecen a las personas con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del estado: "Artículo 11. Sujetos de especial protección.
La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de
discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
Ahora, eso en la ley, pero ustedes NO SE IMAGINAN la cantidad de desafíos que tienen que pasar las personas como yo, y mas quienes se encuentran en situaciones de pobreza, el solo llegar a un diagnóstico es una odisea, por lo mismo, así a mi me entreguen el medicamento mañana o dentro de 1 mes, yo les sigo pidiendo ayuda, porque huérfanas no quiere decir que no importen esas vidas, y la dignidad con la que tienen derecho a vivir, no pasar sus vidas arrastrandose y suplicando por algo que les es dado y protegido por ley.
Muchas gracias ♥️♥️