En processus de rédaction depuis maintenant 3 ans, l’écriture de la pièce de théâtre a connu plusieurs étapes de création approuvées par un comité d’éthique (recherche à partir de littérature scientifique, entrevues avec des soignants et des patients, tenue de groupes de discussion, etc.) Après un « délai COVID », nous sommes fiers de présenter le texte en lecture publique, étape essentielle autan
t pour le processus créatif que pour la recherche scientifique. Il est important de mentionner que le texte a été pensé avant l’arrivée de la crise sanitaire que nous traversons et n’a pas été modifié en fonction de celle-ci. Nous désirons conserver une réflexion large sur les avenues possibles à envisager afin d’améliorer notamment l’état des soins palliatifs au Québec. Cette réflexion existait avant l’arrivée de la COVID-19 et sera toujours sur la table lorsque la crise sanitaire s’apaisera. Dans les prochaines semaines, les différents collaborateurs au projet seront présentés sur le fil de cette page Facebook. Les racines du projet scientifique :
La mise en application au Québec en décembre 2015 de la Loi concernant les soins de fin de vie a fait couler beaucoup d’encre. Sur le terrain toutefois, on constate qu’en dépit des efforts déployés pour promouvoir une approche palliative intégrée, la compréhension des enjeux qui y sont reliés demeure limitée pour les patients, leurs proches, de même que pour certains professionnels de la santé. Malgré les bienfaits démontrés d’une intégration précoce, l’accès aux soins palliatifs (SP) demeure problématique au pays. Ce faisant, l’idée trop souvent véhiculée voulant que les SP soient réservés aux personnes en toute fin de vie, se perpétue. Considérée comme un sujet délicat, voire même tabou, par les patients autant que par les soignants, la discussion sur les SP est souvent retardée. Pourtant, restreindre le niveau d’information à l’égard des SP augmente le sentiment de peur, d’anxiété et de confusion, tandis que l’ouverture des patients à y adhérer repose sur la connaissance de leur nature et de leurs spécificités. Cette forme de ‘palliphobie’ se manifeste de diverses manières, de part et d’autre de la relation soignant-soigné. D’un côté, les soignants trouvent difficile d’aborder l’éventualité des SP pour des raisons d’ordre personnel, organisationnel, relationnel ou encore, par manque de formation sur les habiletés de communication. De l’autre, certains patients ne veulent pas être informés de la gravité de leur état de santé ni même être impliqués dans les décisions les concernant. Cependant, lorsqu’ils désirent le faire, une majorité d’entre eux indiquent de pas en avoir eu l’occasion. Devant ces difficultés, l’expérience de la transition vers les SP est un sujet d’intérêt dont les répercussions personnelles, familiales et sociales sont bien réelles.
