03/05/2025
Am dat iar statul în judecată, deși nu trebuia să fie nevoie. Am câștigat din nou.
În martie v-am spus povestea Alessiei, o fetiță de 12 ani, diagnosticată cu o boală neurologică rară, Niemann-Pick tip C. O boală care răpește, treptat, tot ce definește un copil: mersul, cuvintele, râsul, prezența. Singurul tratament care poate încetini boala, Miglustat, aprobat în Europa încă din 2009, nu este compensat în România. Pentru Alessia și familia ei, singura opțiune a fost să dăm statul în judecată. Am câștigat.
V-am rugat atunci să distribuiți și ați răspuns. Povestea Alessiei a ajuns acolo unde era nevoie. La altă fetiță, tot 12 ani, tot boala Niemann-Pick tip C. Aceeași durere, aceeași speranță refuzată, aceeași tăcere a autorităților.
Navigatorii medicali din proiectul NaviCare al Fundației Metropolis au preluat cazul. Au pornit din nou lupta juridică, cu același avocat bun alături.
Din 84 de tratamente pentru boli rare aprobate în Europa între 2019 și 2022, doar 6 au ajuns să fie compensate în România. Iar pacienții așteaptă, în medie, aproape 2 ani. Un timp pe care, uneori, nu-l au.
Am câștigat din nou împotriva unui sistem care tace când ar trebui să lupte pentru viață. Am câștigat pentru că n-am tăcut și noi. Pentru că i-ați dat Alessiei vocea voastră. A fost auzită și a mai schimbat un destin.
Am câștigat din nou. Într-o luptă care nu ar trebui să existe, dacă statul și-ar face datoria.
Spune mai departe povestea, te rog. Și susține proiectul NaviCare, redirecționând 3,5% din impozitul tău pe venit.
Vor deveni vocea unui copil, puterea unui părinte, ajutorul oferit unui om care luptă cu boala. Nu lăsa statului banii tăi!
