20/07/2026
In Nederland en eigenlijk in heel Europa en de Verenigde Staten is geen patiënten vereniging ik en mijn lotgenoten zijn afhankelijk van patiënten informatie pagina's geschreven door grote ziekenhuizen John Hopkins Nederlandse Vereniging voor neurochirurgie neurochirurgisch centrum nijmegen en zwolle etc. Helaas zijn deze patiënten informatie pagina's niet toereikend genoeg. In Australië zit een lotgenoten groep deze is heel hard op weg om een soort van patiënten vereniging te worden. De lotgenoten groep wordt gerund door patiënten en ouders van kinderen met deze nare hersenaandoening. Ik heb deze hersenaandoening ook en ik ga overlijden eraan... Dit komt door meer dan 25;jaar ernstige medische nalatigheid en opzettelijke verwaarlozing van .o.a. het umcg en alle artsen die ik voor me heb gehad. In april 2021 ben ik nog net op tijd geopereerd na een hele lange zware weg om zorg te krijgen. ik had niet de zomer van 2021 gehaald als dit niet was gebeurd... Ik zou zijn overleden o.a. aan de veel te hoge hersendruk die de hersencyste veroorzaakte. In Nederland is geen patiënten vereniging artsen kunnen je als patiënt en naaste van alles wijs maken over deze hersenaandoening... Ik en nog 2000 andere lotgenoten vechten al jaren voor betere zorg voor ons... Meeste van ons leven met dezelfde klachten en symptomen die ook hersentumor patiënten hebben...helaas is nergens in de wereld de zorg voor ons goed geregeld en Nederland is ook nog 1 van de slechts presterende landen hierop... Mijn laatste wens is dat er een patiënten vereniging komt desnoods eentje die de hele wereld omvat. In Australië wil men alle lotgenoten en hun naasten helpen zij kunnen donateurs heel goed gebruiken. Zij hebben niet alleen mijn leven gered maar er ook voor gezorgd dat ik mij een stuk minder alleen voel staan met mijn hersenaandoening.
The Australian Arachnoid Cyst Awareness Support Group. Arachnoid cysts are found by coincidence while being investigated for other issues or due to ongoing symptoms. Imaging may reveal an Arachnoid Cyst or Cysts. These may be present at birth or a secondary cysts due to head injury or trauma. Arachn...