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Rare Special Powers

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Rare Special Powers

♥️🫶♥️ APS per sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo

14/06/2026

📢 RSP APS al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare!

✨Una visione condivisa per il futuro, un'occasione unica per fare rete e portare la voce dei pazienti al centro delle decisioni istituzionali.

Domani e dopodomani, il Ministero della Salute ospiterà il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, un tavolo di confronto cruciale che riunirà istituzioni, politica, comunità scientifica, industria e associazioni.

🎯L'obiettivo? Delineare le strategie future per l'Italia e orientare la governance del settore anche a livello europeo.

Siamo immensamente orgogliosi di annunciarvi che il nostro Presidente, la Dr.ssa Eleonora Passeri Eleonora Passeri sarà presente in veste di relatore, portando l'esperienza, l'impegno e le istanze della nostra associazione in questo importantissimo dibattito nazionale.

📺 Segui la diretta streaming
L’evento sarà trasmesso in diretta sui canali istituzionali del Ministero della Salute. Sintonizzati per sostenere il nostro Presidente e restare aggiornato sulle future linee strategiche:
🗓️ Prima giornata – Lunedì 15 giugno
👉 https://lnkd.in/dg8dfG9e

🗓️ Seconda giornata – Martedì 16 giugno
👉 https://lnkd.in/dwawxb6a

🔍 Per approfondire il programma dell'evento:
🔗 https://lnkd.in/d8XH-zEV

🩵🩷💚 Insieme, un passo alla volta, per dare forza ai diritti e all'innovazione per i pazienti rari.

Sanità EleonoraPasseri SummitMalattieRare TerzoSettore

14/06/2026

🎨 L'Associazione Rare Special Powers (RSP) APS è orgogliosa di patrocinare la nuova mostra d'arte di Laura Vedovati e Agata Sand
" IN LIMINE - Elogio agli spazi marginali"

📍 Dove: Chiesa di Santa Cristina | Cesena
📅 Quando: 13-27 Giugno 2026
👉 Scopri di più sull'evento: https://www.exibart.com/evento-arte/agata-sand-laura-vedovati-in-limine-elogio-degli-spazi-marginali/

❤️ Questo appuntamento ha per noi un valore immenso, perché Laura è un’artista straordinaria che da sempre sostiene la nostra causa, traducendo i valori di RSP in pura bellezza visiva.

Con questo patrocinio vogliamo ringraziarla 🙏di cuore per la sua sensibilità e al suo costante supporto ai nostri progetti .

L'arte abbatte ogni barriera e celebra l'unicità di ciascuno. Invitiamo tutta la nostra community a partecipare, a farsi ispirare e a sostenere il suo grande talento! ✨

03/06/2026

🏫✨ INCLUSIONE SCOLASTICA E PROGETTO DI VITA: INSIEME PER UN FUTURO ACCESSIBILE! 🤝💙

🔹Siamo felici di ricondividere l'importante traguardo raggiunto insieme ad Anffas Per Loro durante l'incontro del Gruppo di Lavoro per l'Inclusione (GLI) dell'Istituto Comprensivo Assisi 1, svoltosi il 20 maggio 2026.

🧩Al tavolo di confronto, Rare Special Powers (ente a marchio Anffas) ha partecipato attivamente con la presenza di , lavorando in stretta sinergia con la Presidente di Anffas Per Loro, , da sempre al fianco delle famiglie per la tutela dei loro diritti incomprimibili.

🙏Un ringraziamento speciale alla Dirigente Scolastica, Prof.ssa Grazia Maria Cecconi , a coordinatrice dell'incontro, a tutte le docenti, le altre associazioni e alle famiglie presenti: solo facendo squadra si costruisce una vera comunità inclusiva!

📚Durante l'incontro sono stati messi a disposizione della scuola anche i preziosi materiali informativi in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e in versione Easy to Read (facile da leggere) curati da , per garantire la massima accessibilità a tutti.

CAA EasyToRead ScuolaInclusiva

31/05/2026

Progetto RSP - Rare Art ♥️ : 31 Maggio Giornata dedicata alle sorelle e ai fratelli rari e non solo.

Una giornata europea dedicata alle sorelle e ai fratelli, in Italia ha una accezione particolari per i fratelli e sorelle rari, ponendo l'accento sulle loro storie, alla forza della condivisione e alla bellezza che crea legami di sangue fondati sull'amore.
Per questa occasione RSP APS vuole celebrare lo speciale legame che si crea tra fratelli e sorelle con l’arte vista come come dono, incontro e speranza attraverso l'opera di “Madonna del Rosario (particolare)” di Dono Doni e aiuti, risalente al 1575–1581 e custodita presso il Museo Diocesano e Cripta di San Rufino di Assisi
Un’opera che invita alla vicinanza, alla cura reciproca e alla costruzione di una comunità capace di accogliere ogni unicità e rarità.
Ringraziamo il Museo Diocesano per la preziosa collaborazione e supporto fornitaci in questi anni a favore della sensibilizzazione su temi sociali e scientifici.
❤️ ❤️ #

23/05/2026

❤️ TESSERAMENTO RSP 2026: Diventa anche tu nostro socio! ❤️

L'associazione RSP - Rare Special Powers APS ha aperto le iscrizioni per il nuovo anno.

ℹ️ RSP - Rare Special Powers APS è un'Associazione di Promozione Sociale dedicata alla sensibilizzazione e all'
inclusione su temi legati alle
malattie rare e/o
associate al neurosviluppo.

🫶🏻 Diventare socio significa sostenere attivamente i nostri progetti, dare voce a chi ne ha più bisogno e far parte di una grande community inclusiva

📆 C'è tempo fino al 31 ottobre 2026 per inviare la propria adesione e sostenere i nostri progetti.

📩 Vuoi ricevere i moduli di iscrizione o saperne di più?
Invia subito una e-mail a: [email protected]

Un piccolo gesto può fare una grande differenza. Unisciti a noi! 🙏✨

✨

20/05/2026

❤️ Bomboniere solidali targate RSP APS: Un gesto di gioia che si trasforma in solidarietà.

💝 Le bomboniere solidali di RSP APS non celebrano solo un momento speciale, ma profumano di altruismo.

🙏🏻 Grazie a te, un piccolo contributo si trasformerà in un aiuto concreto per supportare le attivita e le iniziative di sensibilizzazione della nostra associazione. Perché i momenti più belli possono diventare ancora piu significativi quando fanno del bene

✨Vuoi rendere speciale il tuo evento? Scrivici in privato e saremo felice di guidarti nella scelta !

19/05/2026

❤️ Il tuo 5 x Mille in favore di RSP APS !
Un piccolo gesto può fare una grande differenza.

💛 Destina il tuo cinque per mille a RSP APS, non ti costa nulla, ma contribuisce concretamente a supportare la nostra associazione e le attività di sensibilizzazione, informazione e formazione sulle mialattie rare e/o associate al neurosviluppo

💪🏻 Scegli di fare la differenza donando il
tuo cinque per mille a RSP APS, un piccolo gesto per aiutarci ad aiutare gli altri.

🙏🏻 Grazie archi già lo scorso anno ha donato il suo 5 per mille a noi e grazie a chi lo farà anche per questo 2026.

12/05/2026

♥️ RSP Supports… per la
Giornata dedicata agli infermieri - 12 Maggio 2026.

🤝 Per il primo anno la nostra associazione con questo progetto, abbraccia tutti gli infermieri, anche alla luce del protocollo d’intesa recentemente rinnovato con la sezione provinciale di Perugia.

⚕️A chi ogni giorno cura, sostiene, ascolta e resta accanto ai più fragili con umanità, forza e amore silenzioso.
Questa opera di Raffaele Ariante Assisi, vuole essere un omaggio a tutte quelle mani che alleviano il dolore e rendono più lieve il cammino di chi combatte ogni giorno.

👨‍🎨 Raffaele la descrive così:

09/05/2026

Rare Art 🩷 10 maggio 2026
Festa della Mamma

In questa giornata di Festa, il nostro pensiero va a tutte le mamme, con una dedica speciale alle "mamme rare" della nostra community.

Nell'opera di Pace di Bartolo la maternità è protezione, cura e una forza che attraversa i secoli come quello dimostrato dalle nostre mamme ogni giorno.
🫶 Grazie per il coraggio con cui affrontate ogni sfida quotidiana accanto ai vostri figli.

♥️ Auguri a tutte le mamme da RSP APS e grazie per l’amore incondizionato e infinito che date!
Di mamma ce ne è una sola.

🙏 Un ringraziamento speciale a e al

📍 Museo Diocesano e Cripta di San Rufino, Assisi
🎨 Pace di Bartolo Madonna col Bambino (particolare), XIV secolo

MadonnacolBambino Assisi ArteSacra Mamme mamma museodiocesanoassisi

01/05/2026

♥️ RSP Supports - Undiagnosed Awareness Day
Oggi, in occasione della giornata per le persone rare senza diagnosi (Undiagnosed Day), accendiamo una luce su tutti loro, ancora in attesa di poter dare un nome alla loro malattia rara, e alle loro famiglie.
Domande, attese, percorsi incerti: ogni storia è fatta di passi sospesi
e identità che cercano un nome.
Il 50% delle persone con malattie rare vive in questo limbo.

🪢 L’artista Aldina Lombardo ha deciso di comunicare questa incertezza attraverso l’arte, realizzando un arazzo ricco di messaggi.
Non avere una diagnosi significa vivere senza risposte, affrontando un viaggio spesso lungo e solitario, in attesa. Ma proprio in questo cammino si intrecciano come fili forza, resistenza e bisogno di essere riconosciuti.

🤞 Un legame invisibile le unisce tutte: è la speranza di dare finalmente un nome.
Perché ogni persona merita delle risposte.

Indirizzo

Assisi

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