04/06/2026
LANA, 17 ANS, COUPABLE D'ÊTRE MALADE
À 17 ANS, LANA VA DEVOIR COMPARAÎTRE DEVANT LA JUSTICE POUR PROUVER QU'ELLE EST BIEN TOUJOURS ET ENCORE EN SITUATION DE HANDICAP
Oui, vous avez bien lu.
À 17 ans, Lana va devoir être accompagnée d'un avocat et se présenter devant un tribunal à la demande de la MDPH pour démontrer qu'elle souffre réellement des conséquences de sa maladie génétique.
Comme si elle devait se justifier.
Comme si elle était coupable d'être née avec une maladie rare.
Nous sommes révoltés.
Parce qu'aucun enfant, aucun adolescent, aucun jeune adulte ne devrait avoir à se défendre devant la justice pour prouver une réalité médicale connue depuis des années.
Parce qu'aucune famille ne devrait être contrainte de trouver un avocat, d'engager une procédure et de revivre encore et encore le parcours médical de son enfant pour obtenir le renouvellement de droits déjà reconnus pendant près de dix ans.
Parce que la maladie de Lana n'a pas disparu.
Parce que ses douleurs n'ont pas disparu.
Parce que son handicap n'a pas disparu.
Et pourtant, aujourd'hui, c'est à elle de prouver qu'elle souffre.
Lana a 17 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique rare, la neurofibromatose. Depuis l'âge de 8 ans, son handicap a toujours été reconnu. Pendant toutes ces années, elle a bénéficié d'une Carte Mobilité Inclusion et d'une carte de stationnement.
Pas pour obtenir un privilège.
Simplement pour vivre un peu moins difficilement avec la maladie.
Parce que Lana a subi 22 opérations.
Parce qu'elle vit avec une scoliose sévère de près de 100 degrés.
Parce qu'elle souffre quotidiennement de douleurs chroniques et neuropathiques.
Parce qu'elle ne peut pas rester debout longtemps.
Parce qu'attendre dans une file d'attente peut devenir une épreuve.
Parce que marcher plusieurs centaines de mètres peut être douloureux.
Parce que rester debout dans les transports en commun peut être dangereux pour sa santé physique
Parce qu'elle ne peut pas travailler debout de manière prolongée lorsqu'elle est à l'école ou en stage
Et pourtant.
La MDPH a refusé le renouvellement de ses cartes.
Nous avons contesté cette décision.
La réponse qui nous a été faite est incompréhensible :
"La pénibilité de la situation de Lana n'entraîne pas de conséquences sur sa vie sociale."
Comment peut-on affirmer cela ?
Comment peut-on considérer qu'une jeune fille qui vit avec des douleurs permanentes, qui adapte chacun de ses déplacements, qui ne peut pas rester debout comme les autres jeunes de son âge, ne subit aucune conséquence dans sa vie sociale ?
Comment peut-on ignorer les avis médicaux des spécialistes qui la suivent depuis des années, certains l'ayant opérée à de nombreuses reprises ?
Cette semaine encore, nous étions au Centre Antidouleur de Paris. Les médecins ont confirmé la présence de douleurs neuropathiques liées à son parcours médical et à sa maladie.
Mais visiblement, cela ne suffit pas.
Aujourd'hui, Lana va devoir aller devant la justice.
À 17 ans.
Pour démontrer qu'elle souffre.
Pour démontrer que sa maladie existe.
Pour démontrer qu'elle a toujours besoin des aides dont elle bénéficie depuis des années.
Nous ne demandons ni faveur, ni privilège, ni compensation financière.
Nous demandons simplement que soient reconnues les conséquences réelles d'une maladie génétique rare sur le quotidien d'une jeune fille.
Et nous pensons aujourd'hui à toutes les familles qui, comme la nôtre, doivent mener un combat administratif alors qu'elles consacrent déjà toute leur énergie à gérer la maladie.
Nous refusons de nous taire.
AUssi, aujourd'hui, nous avons besoin de vous.
Nous avons malheureusement appris au fil des années que face à certains combats administratifs, le silence ne suffit pas. Et trop souvent, les choses ne bougent que lorsque l'opinion publique s'en empare.
Merci donc de partager ce message et de mettre un commentaire pour que l'histoire de Lana soit entendue et pour que les personnes qui prennent ces décisions comprennent qu'il ne s'agit pas d'un simple dossier, mais de la vie quotidienne d'une jeune fille de 17 ans.
💜 Si vous aussi, vous devez vous battre pour faire reconnaitre vos droits MDPH, n'hésitez pas à témoigner sur ce formulaire : c'est rapide et anonyme.
📋 Nous lancerons ensuite une pétition pour faire bouger les choses :
👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142
